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脊索瘤两次复发后,如何逃过恶疾再发“魔咒”

当 脊索瘤 降临,当复发成为魔咒,请你我相信,这世界上还有人与你一起!治愈之路或许道阻且长,但医生、病人都正在团结一心,为战胜病魔而努力着! 这是一则法国脊索瘤治疗联
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  当降临,当复发成为魔咒,请你我相信,这世界上还有人与你一起!治愈之路或许道阻且长,但医生、病人都正在团结一心,为战胜病魔而努力着!

法国脊索瘤治疗联合会

这是一则法国脊索瘤治疗联合会()

  )官方Twitter分享的活动信息,50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验,交流患病后的生活,多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与,给予了他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。

  INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员、世界神经外科联合会WFNS颅底手术委员会主席、世界脊索瘤手术大咖Sebastien Froelich教授是该联合会重要的发起人之一。其实,以Froelich教授为代表的国际脊索瘤治疗专家离大家并不遥远,在你我身边,就有一则远赴法国求医的真实例子。

法国Sebastien Froelich教授

图左1为INC世界神经外科顾问团之法国Sebastien Froelich教授

  中国年轻妈妈自述法国手术之路

  曼婷,一位32岁的年轻妈妈,百万分之一极低概率也能“中奖”的脊索瘤病人,面对两次手术后不到半年多就复发的绝望,心灰意冷之时终于找到这位Froelich教授,远赴法国接受了由他主刀的高切除手术,辅助术后质子放疗,目前她已将近3年未见复发,效果可谓喜人。曼婷的治疗之路是怎样的?何以获得了如此奇迹的效果?来一起跟随曼婷的讲述去探寻。

  两次手术没逃出复发“魔咒”

  2015年初,最开始被诊断出是脊索瘤,整个人都是懵的……没有想到之前持续好几个月的头疼、视力下降竟然是这个瘤在作怪。而且位置在颅颈交界处,这是神经外科界公认的疑难“禁区”。听医生说,这个病一百万人中才发生一例,老天偏偏挑中了我,真的很绝望。

垂体瘤案例

  手术势在必行,这是大多神经外科肿瘤的首选治疗方式,目的是清除病灶、控制肿瘤生长。但手术难点在于,这个位置属于高难度级别,很多手术入路难以抵达彻底切除,因而复发率也是极高的。而且手术过程中如果伤及神经血管,更会造成瘫痪、神经功能损伤等并发症,手术的高风险可想而知。

  所有身边的人告诉我,我还年轻,需要积极治疗。在他们的心理支持下,我接受了两次手术,但结果并不好,反而更多全身症状出现,只撑了半年多,终究还是逃不过复发“魔咒”。

  黑暗中的“希望之光”

  接下来的治疗之路何去何从?如果注定是要复发,还有坚持的必要吗?在我将要放弃,准备与这个世界好好告别的时候,我的家人和朋友合力为我找到了另一条听起来蛮有希望的治疗之路。

  所谓“久病成医”,我的家人和朋友了解到类似脊索瘤这种的神经外科手术起源于欧洲,很多当前先进的手术入路、手术设备、器械都是国外专家发明率先使用,很多新的手术技术发源于此,经过上百年的传承与磨练越来越精进。国内治疗已尝试过,不如把目光转向国外,说不定有更佳的生存机会和更高的治愈率。

  通过网络、报纸媒体、病友群、翻墙找国外资料……,他们又帮我各处去打听,最终得在脊索瘤治疗领域,世界上有一位颅底手术大咖有着多种独到的治疗优势,他即是当前WFNS颅底手术委员会主席Sebastien Froelich教授,同时也是知名的国内外神经外科学术交流平台INC世界神经外科顾问团的成员。在世界神经内镜手术领域,他是数一数二的引领开拓者,更高效率的“筷子手法”就是他发明的。在脊索瘤治疗方面,他的成功经验更是十分丰富。于是决定找他去看看有没有更佳的治疗办法。

Froelich教授

  通过INC国际神经外科医生集团提供的远程咨询,Froelich教授表示,脊索瘤切除有神经内镜下经鼻入路、经颅入路等等,像我这种的复杂情况可以联合多种手术入路实现最大程度地切除。

  一方面是出国尝试新的治疗机会,一方面也是家人鼓励我出去散心,我们最终决定去Froelich教授所在的法国巴黎Lariboisiere医院走一遭接受更好的治疗,Froelich教授说那里有世界上极为庞大的脊索瘤患者群,脊索瘤高治愈率的成功案例不计其数,而且正在进行的有一些脊索瘤的临床研究,有相当多的新疗法、新药物等。

  手术与质子联合的“魔力”

  “第一步是神经内镜下经鼻入路,切除肿瘤的半正中方面。然后第二步需要采用神经内镜辅助下进行经颅远侧入路,切除硬膜内部分和下部。这能达到脊索瘤的最大程度切除,而后结合质子治疗,更长的生存期也将有望。” 到了Lariboisiere医院,Froelich教授耐心为我解释他的治疗方案。

  第一步的手术比较成功,术后没有新的神经功能缺损、颅神经功能障碍或脑脊液渗漏。第二次手术基本上达到全切,椎弓根仅可见少量残留。在接下来的五个多月里,我还接受了Froelich教授建议的质子治疗(总计70.2 Gy)。目前,距离上次治疗完已经将近3年,通过随访,并无发现有肿瘤进展迹象。

垂体瘤案例

  感恩支持与遇见

  取得如此奇迹般的治疗效果,已经超出我和身边家人、朋友的期待了。我很感恩了!现在的我时常想起Lariboisiere医院古朴的建筑,带着法国特有的浪漫气息,热情洋溢的医务人员,细致周到的服务。也会时常想起Froelich教授坚定有力量的眼神,他作为医者传达给病患的始终是处变不惊、运筹帷幄的自信。

Lariboisiere医院天空一角

Lariboisiere医院走廊

Lariboisiere医院走廊

  回望抗争脊索瘤的日子里,家人和朋友的鼓励对我来说意义重大。他们为我的每一次手术提心吊胆,他们为我的每一次好转鼓舞雀跃,他们陪我哭、陪我笑……

  平凡的不能再平凡的我,得此人世间最有力量的温暖,何其有幸!我相信,配合现在在进行的辅助治疗,一切都在慢慢变得更好!敬畏生命,尊重生活的每一天,结果不论是怎样,我都去接受,至少我们都有尝试!

  后记:对于每一位像曼婷这样饱受脊索瘤折磨的病人来说,在对抗这一神经外科难题的路上,每一分的显著成果都可谓“成功”。同曼婷一样正在遭遇脊索瘤的病友们,千万不要放弃最后的治疗希望,总有一条更佳更有效的方法正在等着你发现。

  12月21日,国内脊索瘤病友们有福了,Froelich教授将来国内参加2019中国颅底大会,同北京天坛张俊廷、贾旺等国内大咖共同交流学术技术成果。参会期间,Froelich教授还将在医生集团中国代表处接受国内患者面对面咨询,为有需要的人群提供对于脊索瘤的世界前沿诊疗策略和手术方案,目前是最后一周的报名国际专家现场咨询时间。预约热线400-029-0925。

TAGS: 脊索瘤

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