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德国成功案例分享:58岁脑干胶质瘤,不想认命

前言:我庆幸,各种努力我都尝试过了,现在总算有了一个相对较好的结果,此生终将也无憾了!今年60岁的陈老先生带着患有4级弥漫型脑干胶质瘤的老伴从德国看病回来由衷地说。 脑

前言:“我庆幸,各种努力我都尝试过了,现在总算有了一个相对较好的结果,此生终将也无憾了!”——今年60岁的陈老先生带着患有4级弥漫型的老伴从德国看病回来由衷地说。

脑胶质瘤即人们俗称的“脑瘤”,其中,生长在桥脑、中脑和延髓的胶质瘤统称为“脑干胶质瘤”,年发病率约为3-8人/10万人口。58岁的刘女士就是这10万人中的3-8人之一,偏偏一查出来还就是弥漫型4级,比较晚期的一种。好在她的老伴陈老先生和家人一直坚持为其治疗,甚至不惜赴德进行脑干切除。现在,刘女士的病情得到了一定的控制,身体机能和精神状态也有了很大的恢复。

脑干胶质瘤

对于这样一段德国抗癌之路,陈老先生感慨颇多,这里经陈老先生口述,我们特别将他与老伴的治疗经历整理成文,分享给同样在对抗脑干的病友们!

半年前,还不到60岁的老伴就出现了走路颤巍不稳、流口水、口角歪斜的症状,检查出右侧脑桥占位,正常脑干被挤压变薄向左侧移位。后在国内某知名肿瘤医院手术切除肿瘤占位并取病理活检,病理结果为弥漫性中线脑干胶质瘤,H3 K27M 突变型,MGMT甲基化阴性(7%) WHO 分级: IV级。

IV级弥漫型脑干胶质瘤到底是一个什么样的癌症?有多恐怖?

听医生的描述是:脑干主管着人体的神经中枢系统,脑干胶质瘤就像一台电脑的CPU被病毒入侵一样,最终会导致整个电脑系统瘫痪。脑干胶质瘤会占据脑内的体积,造成正常的脑组织被挤到一边,脑神经被压迫,受脑神经调节的相应器官也会随之跟着出现问,比如偏瘫、失语、头痛、癫痫等症,IV级已经是恶性程度极高,生长速度极快,预后也极差的一种。

脑干胶质瘤案例

(刘女士术前影像及脑干胶质瘤部位)

国内放化疗后反恶化

拿着老伴的病理报告走访了多家医院,问了很多专家,不过专家给我的一致治疗意见是:已经进行了一次手术,二次手术风险会很大,这是因为脑干这个部位掌管着呼吸心跳,一个不小心,就下不了手术台。建议放化疗保守治疗。

然而,让人揪心的是放化疗仍然不起作用,老伴不仅没见好转,反而还出现了吞咽困难、日渐消瘦,精神也更差了。难道真的就这样等死吗?我不服!老伴也说不要治了,可我和家人怎么忍心!现在唯一能做的也就是“尽人事”,不管结果怎样,各种各样的治疗方法我都要尝试!

德国专家会诊带来了生机

于是,我跟儿女们混迹于若干个胶质瘤病友群,偶然听几个病友说起出国看病,还说有人的高难度位置脑瘤是找一个德国的世界知名神经外科大师巴特朗菲教授做了全切手术,现在恢复得还可以,瞬间我的眼睛一亮:说不定这个在中国病友群人称的“巴教授”能救我老伴呢!

打听下来,我们知道巴特朗菲教授是国内知名的INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)成员之一,于是想着先把我老伴的各种病例资料、检查报告发给INC,请巴特朗菲教授做个国际会诊,远程拿到巴特朗菲教授对病情的评估和治疗方案。果然,这位德国专家的会诊还是让愁云笼罩的一家人看到了生的希望。

巴特朗菲教授给出的回复大意是这样的:从最新的核磁影像上看到,放疗的治疗效果并不理想,因为脑干胶质瘤在持续发展,我认为现在患者应接受手术治疗。手术作为整个治疗的一部分,可以有效减少肿瘤的体积并帮助患者延长生命周期,通过手术,随着肿瘤体积的减小,随后的辅助治疗效果也会更好。考虑到国内各大医院已经明确拒绝再次手术,如果不手术,那么剩下的时间也只能是倒计时了。既然巴特朗菲教授对切除脑干胶质瘤很有信心,我们愿意去德国试一试。

脑干胶质瘤

(巴特朗菲教授国际会诊报告全文)

赴德手术,95%以上肿瘤得到切除

眼见着这最后一丝希望,断然不能放弃,于是跟家人商量,尽快带老伴赴德手术。好在跟德国医院前期的沟通协调预约入院日期,医疗邀请函的办理,去德国的医疗签证、机票、食宿,办理住院等,INC都给安排好了,这一点可以说是很方便了,要不然在这样一个人生地不熟的国家,语言也不通,与世界著名教授和医院打交道我们也没经验,我们真不知道怎么看病,别说看病了,可能连吃饭和住宿这样的生存问题都不知道该怎么解决。

入院的当天就安排了血液以及核磁等一系列医学检查,负责检查的医生都很详细地告诉我们检查结果并详细解释。入院当天,巴特朗菲教授就接待了我们,告诉我们由于是晚期的脑干胶质瘤,肿瘤已经很大,压迫了脑干等脑内很多区域,手术难度是世界级别的,但他有很多类似的全切经验,能保证最大程度切除率!给家属介绍完情况,告知我们手术方案后,第二天一早7点,老伴就被推入手术室,手术一直持续到下午5点结束。

“手术成功进行,最终切除了95%以上的脑干胶质瘤,为保护大脑正常功能,与脑干关系密切的残余部分采取保留,这将很大程度延长患者寿命!”手术门打开,听到巴特朗菲教授的翻译这样跟我们说手术情况后,我顿时激动地老泪纵横……

脑干胶质瘤案例

做完手术的那天,我老伴就醒了,看起来精神还可以。手术后在ICU观察了两天,手术后第三天就回到了普通病房,巴特朗菲教授让我老伴尝试进行下床康复和吞咽功能康复训练,慢慢地能下床走动了。手术后20天左右的样子,老伴已经开始能自己吃一些流食了,种种这些状态都已经比国内的放化疗效果好了不知多少倍,手术后第22天我们就回国进行后续的康复治疗了。

对德国医疗的体会

德国的医疗资源丰富,医疗技术水平在全球排名位居前列,像神经外科这样的高、精、尖学科,更是德国医疗的专长。越来越多的中国人也开始认识到德国的优势选择赴德看病。而且德国作为开展现代医疗技术最早的国家之一,长期引领全世界的外科技术。

我们前往治疗的医院是德国汉诺威国际神经科学研究所(INI),这所医院以其在颅内肿瘤、尤其是颅底及脑干疾病以及脊髓内病变的外科手术治疗方面享誉世界,有很多世界尖端的先进设备,而且环境很好,用餐啊、护理啊各种服务更是没得说,整体的就医体验比较舒心。在INI医院里,有很多来自阿拉伯、欧洲和美国甚至非洲的患者们,病房走廊里面就像是一个小联合国。

此外,德国治疗还有一个好处就是相对于美国的医院和治疗,他的收费仅仅是美国的1/2到1/3,但是治疗技术和效果绝不比美国差。

脑干胶质瘤医院

脑干胶质瘤INI

对巴特朗菲教授的印象

巴特朗菲教授是德国INI的血管神经外科主任。第一次见他时感到他非常的和蔼和亲切,根本没有大专家的排场和架子。他白色的医生大褂和鞋子极为干净,一尘不染,说起话来笑容满面,时不时微笑着用简单的中文词汇给我们解释病情和治疗方案,一边解释还一边安慰我们,让我们不用担心。手术的前一天,巴特朗菲教授和助手还拿着打印出来的影像截图给我们解释手术的入路和这次手术计划切除的部分,告诉哪些会被切除,哪些需要在手术过程中视情况而定可否切除等等。

巴特朗菲教授极为擅长在颅底和颅内深层病变区域,特别是全世界都无法手术的位置实施显微外科手术,且不损伤周围健康的脑组织和神经。他已为世界范围内无数的脑干、丘脑、脊髓内和其它复杂位置的胶质瘤、血管瘤患者成功地施行90%甚至以上切除率的肿瘤切除术、动脉瘤夹闭术、血管畸形手术,是世界颅底手术届非常有名和令同行尊敬的教授。

脑干胶质瘤医生

(巴特朗菲教授在INC组织的2018全球神经外科顾问团年度峰会上演讲)

手术结束后,巴特朗菲教授拿着术前术后的影像对比图像来到病房,给我和老伴详细讲解手术的经过,以及切除了哪里和总体切除率,还交代了术后注意事项和下一步计划采取的治疗措施,还时不时地来到病房查房和安排护士的照顾,以及邀请我老伴到他办公室长谈。

他这么一个闻名世界的专家教授,对待病人十分耐心,愿意花费时间去跟我们解释各种检查的指标、手术的切除率,以及世界对于这种病情的最新的论文和研究成果,告知我们手术后的护理须知,彻底解除了我们对预后的种种顾虑,这让我觉得非常踏实,有一种做上帝的感觉。

老伴现在的情况

目前刚从德国手术回来不到两个月,现在老伴康复的还不错,能自己慢慢走路了,精神都还蛮好的,心情也舒畅了很多,能正常吃饭了。我们都庆幸当初及时选择去德国治疗。巴特朗菲教授还嘱咐过我们每2-3个月进行一次核磁检查,然后把核磁检查片子发给他,让他看看肿瘤的进展、有无复发,会及时给我们一些治疗和康复的建议。这点我们感觉挺舒心的,因为距离德国那么远,语言又不通,由INC负责整理材料翻译,帮我们跟巴特朗菲教授沟通,及时评估现在的症状和病情进展,回复我们的问题和疑问,又感觉跟巴特朗菲教授距离没有那么遥远了。

后记:

脑干胶质瘤确实可怕,但并不等于一下诊断书就被判了“死刑”。由于脑干位置特殊,一直被视为“手术禁区”,肿瘤切除风险极大,国内通常建议保守治疗,但这不代表全世界范围内都无能为力。积极寻求治疗,包括国内的、国外的,哪怕还有一线生机对于患者的意义也是极其重大的。

如果国内患者的脑胶质瘤、髓内肿瘤、血管病变在国内治疗面临难度大、成功率低、风险大,或者想在海外寻求更先进的诊疗技术,通过INC国际神经外科医生集团就可以得到像巴特朗菲教授这样世界神经外科大师亲自会诊的机会,并享受到世界水平的高端国际会诊和海外治疗服务。

巴特朗菲教授是INC国际神经外科医生集团旗下组织世界神经外科顾问团(WANG)成员。除了巴特朗菲教授,INC还囊括了美国神经外科学院前院长William T. Couldwell教授、美国神经外科学会前主席Michael T. Lawton教授、日本神经外科学会前主席Kawase教授、世界立体定向与功能神经外科学会主席Joachim K. Krauss教授、世界神经外科学院前院长加拿大James T. Rutka教授、世界儿童神经外科学会前主席意大利Concezio Di Rocco教授、日本“神之手”福岛孝德教授等在内的众多超高水准、享誉盛名的神经外科专家,旨在针对高端人群及特别疑难手术病例,提供国际治疗咨询与协调服务。前言:“我庆幸,各种努力我都尝试过了,现在总算有了一个相对较好的结果,此生终将也无憾了!”——今年60岁的陈老先生带着患有4级弥漫型脑干胶质瘤的老伴从德国看病回来由衷地说。

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