如果你最近发现你、你的家人或朋友被诊断患有胶质母细胞瘤（gbm），你很可能会想，会发生什么？当然，这只是你脑海中众多想法中的一个。我怎么知道的？因为我哥哥被确诊时我和他在一起。胶质瘤最后怎样死亡?

　　他没有活下来，但他得到了治疗，允许他在屈服于gbm之前和家人一起生活6年。

　　我们在他1994年癫痫大发作后发现了肿瘤。事发时，他和他的三个孩子——6岁、2岁和1岁——独自在家。他6岁的儿子跑到邻居家，告诉他们她父亲有问题。医院的检测显示他有肿瘤——这就是我们所知道的。医生说我们需要在我哥哥的头骨上植入一个开口，这样他们就可以切除肿瘤——但是要能够经常重复这个过程。他们为什么要重复这个过程？因为切除肿瘤意味着一次切除一小部分肿瘤；当它回来的时候，医生会再次侵入我哥哥的大脑，再多切除一点肿瘤。

　　对此不满意！

　　做我最擅长的事情，我研究了我能找到的一切——我联系了医疗联系人，寻找我们附近最好的医生的名字。我和哥哥去纽约市公园大道咨询神经科医生。显然，他因对脑瘤的理解而闻名。在访问结束时，他建议我哥哥把他的事情处理好，因为他只剩下几个月的时间了。他告诉我们肿瘤是癌性的，手术不能解决问题。

　　我母亲的一个朋友有一个侄子，他是波士顿的神经科医生。我们把我哥哥的核磁共振成像、x光片和测试结果发给了他。他立即打电话说波士顿的神经外科医生可以帮助我哥哥。我们约好了时间，并会见了医生。多么不同啊！

　　这位医生把一切解释得如此清楚。他给了我希望，但没有承诺过完美的生活。

　　接下来发生了什么？

　　我哥哥金被安排做手术；但首先，他必须通过一系列磁共振成像(快速磁共振成像)来为医生提供信息，以创建我哥哥大脑的三维图像，这样他就可以为手术做准备了。手术期间，金必须保持清醒，这样医生才能提问。在整个手术过程中，金必须辨认图片和文字，回答问题，这样医生才能确定他是否切除了离大脑功能区太近的组织。

　　他最后剃光了整个头，因为剩下的少量头发看起来不合适。他头部的其余部分有伤疤，他两岁的女儿形容这些伤疤看起来像棒球。(我肯定她指的是球上的缝线——金的头骨也有类似的缝线。该操作的风险包括:

　　·感染:患者可能会因在医院暴露而导致伤口感染或更严重的感染

　　·出血:这可能是表面瘀伤或更深层次的血液聚集

　　·如果医生采用正面方法切除肿瘤，嗅觉丧失或脑脊液漏会通过鼻子

　　·颅神经损伤，导致面部麻木、视力丧失或复视

　　·手术过程中或手术后输血的需要

　　·虚弱、麻木、言语障碍或瘫痪(中风样症状)

　　·癫痫，可能需要药物治疗(这发生在我哥哥身上)

　　·手术可能无法治愈这种情况，可能需要进一步治疗

　　·昏迷或死亡

　　这只是开始——但是手术让金和他的孩子又多了六年的时间。与此同时，他每周接受两次积极的放射治疗，并通过静脉注射和服药进行化疗。他因治疗而病入膏肓(呕吐、恶心、疲惫)，但他继续工作。这也不是一件容易的工作；他是一个地板打磨工，把300磅重的机器抬上几层楼梯。在切除手术后大约三年的一次攀登中，他患上了难以置信的头痛——这是他经历过的最严重的一次。

　　当地急诊室透露，他患了脑动脉瘤——这是因为向大脑供血的动脉中的一个薄弱区域膨胀。然而，当其中一个动脉瘤破裂时，它会导致出血，进而导致脑损伤甚至死亡。医生解释说，我哥哥没有死于这次出血的唯一原因是因为肿瘤切除术在他的大脑中留下了一个空腔或洞，让血液汇集在一起。他进一步解释说，动脉变弱的一个可能原因是辐射。

　　他花了几个月才从这种情况中恢复过来。但是当他痊愈后，他马上回去工作，独自抚养他的三个孩子。这时候，他的情况开始走下坡路了。医生让他服用高剂量的类固醇以减轻肿胀，并服用地帕柯特以防止癫痫发作。

　　这些是他忍受的一些副作用:

　　·失眠

　　·食欲增加和体重增加的可能性

　　·性格变化(从喜怒无常到精神病)

　　·肌肉损失(尤其是大腿，在站立、坐着和行走时承受病人的重量)

　　·浮肿的外观(腹部膨胀，面部肿胀，有时颈部隆起)

　　·四肢浮肿

　　·类固醇诱发糖尿病的可能性

　　不幸的是我哥哥做患糖尿病，每天接受几次胰岛素注射和血糖测试——这是我的工作之一。他是一个非常运动和活跃的人(例如，他会在早上4:00起床拉龙虾锅(200锅)作为工作前的爱好；然后他整天打磨和修补地板；下班后，他会骑20到30英里的旅行自行车或山地自行车；最后，他会打扫房子，照顾他的三个孩子。他真的很难变得久坐不动，体重也增加了近100磅。

　　他的功能正常——但他动作较慢，协调性较差，而且他的讲话也不清楚。两年来，他每三个月做一次核磁共振检查，然后在接下来的四年里，每六个月做一次。2000年秋天，在一次定期的核磁共振检查清楚后仅仅几个月，金的讲话变得更糟，他又开始头痛了。我们去了医院，他们告诉我们的事情使我们破产了。

　　肿瘤不仅复发了，而且是最糟糕的一种肿瘤——生长最快且无法手术。肿瘤突然像手指一样在他的大脑中扩散开来。

　　金很快就失去了走路、说话、吃饭或上厕所的能力。此时他失去了所有的尊严。他必须被喂饱，穿上尿布，而且卧床不起。他就这样存活了大约六个月。他不想放弃他的独立性，他会试着走路，但是会摔倒在地板上。在癌症之前，他身高6英尺2英寸，体重160磅；经过所有的药物治疗和久坐不动的生活方式，他仍然是6英尺2英寸，但他有260磅。试图去接他很困难——事实上，不可能。我的父母都70多岁了，他们会试着去接他——我们三个人花了很多个晚上才让他回到床上。这让人筋疲力尽，但绝对令人心碎。

　　金在我家一直呆到他去世。我永远不会忘记志愿者们，他们来到我家，只是为了和我的兄弟坐在一起——阅读、交谈或讲故事——任何事情都可以让家人从持续的照顾中得到一点小小的休息。他们的服务意愿让我们不再感到孤独，也让我们有机会去商店而不用担心。

　　临终关怀医院在接近尾声时来到并对他进行监控。他沟通有困难。他呼吸困难，很少清醒，而且很痛苦。临终关怀中心的工作人员给他注射了吗啡来缓解疼痛，一天后，也就是2001年3月16日，他停止了挣扎。他49岁。

　　我希望这些信息甚至能帮助一个人理解患有gbm的家庭可能正在经历什么。