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5岁视神经胶质瘤小朋友在德国治疗经过

2018年7月,INC国际神经外科医生集团接到一个咨询电话,年仅5岁的儿童患视神经 胶质瘤 病情严重,访遍国内知名神经外科医院后,各家医院均表示这个位置无法手术,或者手术风险极
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2018年7月,INC国际神经外科医生集团接到一个咨询电话,年仅5岁的病情严重,访遍国内知名神经外科医院后,各家医院均表示这个位置无法手术,或者手术风险极大但是切除率很低,不建议治疗。看着孩子一天天恶化的病情,视力一天天模糊甚至几乎没有光感,孩子家长决定带孩子通过INC国际神经外科医生集团,寻找国外更先进的神经外科医生的治疗。

为什么选择德国治疗?

患者小朋友今年5岁,第一次北京术后显示患者鞍区及三脑室肿瘤残余较大,双侧视神经被肿瘤侵犯,下丘脑也被严重挤压,左侧脑室积水明显,状况并没有得到明显改善。

该名患者由于视神经被肿瘤浸润包裹,很难将视神经完全地从肿瘤肿块中剥离出来,稍有不慎面临着失明的危险。就诊国内神经外科知名医院后得到的回复是:无法再次进行手术。患者在国内求医无望后,把视野投向了世界范围,委托INC寻找全球更擅长这个位置手术、并且切除率更高、风险更小的专家和医院。患者家属咨询时关键的问题是:对于小冬(患者化名)该如何治疗,有没有既能切除肿瘤,又能保住患者视神经的治疗手段。

第一次见面咨询后,根据经验INC马上与德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)Bertalanffy教授()——世界神经外科联合会(WFNS)教育委员会现任主席,取得联系,询问小冬手术的可能性。

巴特朗菲教授

Bertalanffy教授

巴特朗菲教授擅长在颅底和脑内深层病变区域实施显微外科手术,而不损伤周围健康的脑组织,例如手术难度非常大的脑干、丘脑、垂体、延髓、视神经部位。由于在血管神经外科,脑干病变及颅底手术中的学术贡献,Bertalanffy教授以演讲嘉宾身份出席了400多场国际会议。

患者的国际会诊很顺利,巴特朗菲教授看完病历资料和影像资料后,表示尽管视神经被肿瘤浸润包裹,但是还是有很大机会完全移除的。巴教授表示他做过很多类似位置的手术,都做到了全切除,且没有导致失明等症状。德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)很愿意为小冬提供这样的治疗机会,对效果也很有信心。患者家属国际会诊后对INI以及巴特朗菲教授更加了解,对德国的治疗也充满了希望,没有犹豫便决定出国就医。

视神经胶质瘤

Bertalanffy教授回复邮件

为了保证孩子的安全和高切除率,INC安排巴特朗菲教授和前世界儿童神经外科协会主席Concezio Di Rocco联合手术。

视神经胶质瘤医生

两周后,患者在INC的协助下,拿到INI的医疗邀请函,8月来到德国汉诺威。在 INC当地服务人员和翻译的陪同下,入院并接受了手术。

在德国汉诺威国际神经科学研究所(INI)成功手术

手术顺利:显微手术切除率≥ 98%!!! 通过额骨颅骨开颅术和大脑半球间穹窿入路肿瘤切除术直至Monro孔(室间孔),并沿着脑室壁向中脑行进。右侧视神经被肿瘤浸润包裹,但是左侧视神经被小心地从肿瘤肿块中剥离出来,垂体腺和垂体柄也被小心的保护起来。没有术中并发症。

术前与术后MR影像对比显示,切除率> 98%。

视神经胶质瘤案例

术后病理报告结果显示小冬患的是毛细胞型星形细胞瘤,WHO I级,是一种低级别。根据美国脑胶质瘤NCCN治疗指南及临床数据统计提示,术后不需要进行放化疗等治疗(放化疗对病情控制无益,但是对身体的伤害大于获益),而且20年总体生存率87%±0.8%。

视神经胶质瘤文献

《儿童血液肿瘤》“4040名诊断为低级别胶质瘤儿童患者的长期跟踪结果:监测、流行病学和最终结果数据的分析”

低级别胶质瘤儿童患者拥有极好的生存率。该分析调查跟踪了4040名WHO I级和II级患者。20年总生存率87%±0.8%。

手术后,患者被送往邻近的汉诺威医学院儿科重症监护室。 拔管后手臂和腿部移动没有任何问题。在密切监测钠和液体平衡的情况下,调整了去氨加压素药物。 8月13日回到德国INI汉诺威普通病房,巴特朗菲教授与神经外科内分泌学家Rudolf Fahlbusch教授合作,用去氨加压素治疗尿崩症,并优化垂体激素替代。Rudolf Fahlbusch教授建议继续使用中国可用的药物,因为激素的长期替代仍然是必须的。

患者在用光检查时,左眼跟随移动的光线,右侧无反应,这表明动眼神经麻痹和眼睑下垂。术后一周,关于患者的视觉功能的客观结果还无法达到。有时能够直接抓住并提起所提供的物品;也在手术后独立找到了他的饮水瓶。INI预计左眼的视野受限将会慢慢稳定,甚至可能在接下来的几周内有所改善。

出院时的神经系统状况

1)神清,视野受限,左眼视力不佳

2)没有头疼,温度范围为37.0至38.4°C,无感染迹象。

3)行动:由于视觉方向有限,能够站立和行走很短的距离。较入院前明显改善。

INI病房

视神经胶质瘤医院视神经胶质瘤医院

INI医院餐

视神经胶质瘤INI

INI一角

视神经胶质瘤医院

患者及其家属两周后在帮助下回国,嗜睡缓解,精神状态好多了,也基本不抽搐了,视力也在慢慢恢复。患者家属对出国就医的效果很满意,话语中也充满了感激之情,并为自己当初果断出国治疗的选择非常庆幸,他说:“很多人对出国就医都犹豫不决,但对于病人来说时间非常宝贵。身边亲朋好友不同的建议会影响患者与家人的判断,既然选择出国就医就要越快越好,多等一天就会降低一分好的治疗效果。”

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